HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO
Centro de Excelencia en deficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla
Lista de distribución
Desde el Centro de Excelencia queremos fomentar la divulgación de los avances en el conocimiento de la enfermedad entre los pacientes de DAAT y contribuir a la actualización de los conocimientos entre el personal sanitario. Si quieres que te avisemos de próximas actividades que se organicen, novedades,…puedes apuntarte a nuestra lista de distribución que activaremos próximamente.
El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es el factor de riesgo genético mejor caracterizado para desarrollar una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
Para abordar esta compleja enfermedad, durante los últimos años se han establecido sinergias de colaboración entre pacientes y sus familias, científicos clínicos y básicos, profesionales sanitarios, gestores sanitarios y compañías farmacéuticas. Como resultado de esta cooperación se han logrado avances sustanciales en áreas cruciales que han redundado en un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Sin embargo, el manejo del DAAT aún se encuentra con retos importantes a los que necesita hacer frente:
- Mejorar el conocimiento de las bases biológicas que condicionan la variabilidad en su presentación clínica.
- Entender bien los determinantes epidemiológicos de la enfermedad.
- Aumentar de la sensibilización hacia la enfermedad de los profesionales sanitarios que culmine con la disminución del infra-diagnóstico de la enfermedad.
- Completar el cuadro de mutaciones clínicamente relevantes de la enfermedad.
- Hacer disponible la terapia sustitutiva con AAT a todos los pacientes candidatos.
El Centro de Excelencia en deficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla forma parte de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y nace con el objetivo de contribuir a mejorar el conocimiento del DAAT y hacer frente a estos retos.
El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es el factor de riesgo genético mejor caracterizado para desarrollar enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
Para abordar esta compleja enfermedad, durante los últimos años se han establecido sinergias de colaboración entre pacientes y sus familias, científicos clínicos y básicos, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas. Como resultado de esta cooperación se han logrado avances sustanciales en áreas cruciales que han redundado en un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Sin embargo, el manejo del DAAT aún se encuentra con retos importantes a los que necesita hacer frente para mejorar su diagnóstico y su tratamiento:
- Mejorar el conocimiento de las bases biológicas que condicionan la variabilidad en su presentación clínica.
- Entender bien los determinantes epidemiológicos de la enfermedad.
- Aumentar de la sensibilización hacia la enfermedad de los profesionales sanitarios que culmine con la disminución del infra-diagnóstico de la enfermedad.
- Completar el cuadro de mutaciones clínicamente relevantes de la enfermedad.
- Hacer disponible la terapia sustitutiva con AAT a todos los pacientes candidatos.
El Centro de Excelencia en deficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla forma parte de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y nace con el objetivo de contribuir a mejorar el conocimiento del DAAT y hacer frente a estos retos.
Objetivos estratégicos
Objetivo de gestión
Mejorar la gestión de la enfermedad coordinando a todos los agentes implicados
Objetivo de gestión
Mejorar la gestión de la enfermedad coordinando a todos los agentes implicados
